Resumen de las Jornadas de trabajo en la Casa de Convalecencia en el recinto del Hospital del San Pablo de Barcelona
27 de febrero
Asiste en representación de AACICAT Esther Martí (Presidenta)
Reunión de trabajo monográfica sobre la UNIVERSIDAD DE PACIENTES
La Universidad de los Pacientes es una Universidad específica y monográfica dedicada a pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general, interesados en temas de salud y sanidad.
Sobre webpacientes:
Hay varias personas que colaboran en ella: Joana Grabielle que incluye los recursos de información en la Web. Enrique Pineda es el Técnico de la Web, el buscador es “bicéfalo”, es decir, puedes buscar dentro de la Web y a la vez te da también, si así lo quieres, lo encontrado en Internet.
Hay incluido un PodCast ¿Qué es?, pues un listado de archivos de sonido que se pueden descargar a un reproductor o escuchar al momento, es accesible a todos, es gratuito y se puede introducir en nuestro navegador. Más adelante lo harán también versión audio-video de los blogs que se incluyan.
Laura Fernández lleva el apartado Actividades de Investigación. Está en proyecto hacer más “Libro Blanco de…” y otros proyectos donde las asociaciones deberemos aportar nuestro granito de arena, si así lo queremos. También proyectos de cualidad, alfabetización social, estudio Delphi, etc., que se explican de forma amplia en la Web de webpacientes.
Hay un encargado de formación que es Sergi Blancafort. Les gustaría que les comunicáramos si queremos que se haga alguna investigación sobre nuestra enfermedad, pedir más formación para los médicos, actualización de las terapias alternativas a seguir en según que enfermedades, y que funcionan en algunos casos…
Como hay dos tipos de Calidad de Vida: el Preventivo y el Autocuidado, si no hay información por las dos partes, médico-paciente, uno mismo no sabe cuidarse mejor.
En la Web hay Aulas pagadas por empresas durante 3 años, y por ello llevaran su nombre cuando en esa aula se realice algún curso presencial o charla. El Aula es un elemento funcional de la Universidad de los Pacientes. En ella se desarrollan todas aquellas actividades relacionadas con la información y formación de los pacientes en el ámbito especifico de cada una de ella. (les dije que faltaba el aula de aparato digestivo, la pondrán).
Hay aulas transversales y aulas verticales. Si las actividades están centradas en condiciones clínicas concretas, hablamos de aulas verticales. Si hablamos de actividades centradas en temas de interés común para todos los pacientes, el aula es transversal.
Se realizaran actividades “académicas” que respondan a las necesidades existentes de información y conocimiento sobre salud y manejo de la enfermedad por parte de pacientes, familiares y cuidadores. Tanto a nivel de información sanitaria, como de formación presencial y/u on-line, educación y coaching. También se llevaran a cabo actividades de investigación y asesoramiento para pacientes.
Las actividades se realizaran en La Casa de Convalecencia y/o en otro punto del Estado Español.
Si queréis más información visitad la Web: www.universidadpacientes.org
28 de febrero
Seminario sobre la carta europea de derechos de los pacientes
Hablaron de los cambios habidos en España en los últimos quince años en el Sistema Nacional de Salud, descentralización de la autoridad sanitaria y de las responsabilidades hacia cada Comunidad Autonómica, un cambio en el modelo de la financiación de la sanidad y un incremento sustancial del gasto sanitario.
Según un estudio de “Confianza en el Sistema Nacional de Salud” (2005/2006) elaborado por la Fundación Josep Laporte y la Havard School Public Health un 54% de de los entrevistados (muestra de 3010 personas) conocían sus derechos como pacientes, sin embargo un 21% reconocía tener conocimiento de alguna carta de derechos, cifra que reflejan la baja penetración de estas cartas en el tejido social español, en especial la “Carta Europea de Derechos de los Pacientes” o la “Declaración de Barcelona de las asociaciones de pacientes elaborada en el año 2003. Es por ello que la administración, las asociaciones y las instituciones reclaman la necesidad de involucrar a los ciudadanos y los usuarios y pacientes de los sistemas sanitarios en el diseño y ejecución de políticas sanitarias y en la difusión de la cultura de los derechos.
Melody Ross (Project Manager, Active Citizenship Network), explico el tema de la necesidad de unir fuerza todos los ciudadanos europeos para poder ejecutar esos derechos que tenemos, es decir, que la Unión europea tenga en cuenta las peticiones de todos los que la formamos, y que las asociaciones Europeas tengan voz y voto en cuestiones de salud, en cuestiones de poder escoger cualquier medico de la Unión Europea cuando estemos trabajando fuera de nuestro país o simplemente de vacaciones, por ejemplo, con una Tarjeta Sanitaria Europea.
Ana Etchenique (Coordinadora de Relaciones Institucionales, Confederación de Consumidores y Usuarios de España) habló de la necesidad de que todos los ciudadanos conozcan sus derechos, y así puedan quejarse, puesto que sólo utilizando esos derechos podremos conseguir que seamos escuchados sanitariamente. Ellos trabajan para que nuestros derechos se hagan realidad, nosotros tenemos que saber que existen y a la vez, por medio de nuestras asociaciones, darlos a conocer a nuestros socios.
Hubo quince minutos de debate y preguntas.
Después hubo una mesa redonda sobre Los derechos de los pacientes
Hablaron del tema quejas, que ha veces la gente se queja por cosas que no debe quejarse, y cuando debe quejarse, no lo hace, pero que es por desconocimiento de sus derechos, volvemos a lo mismo, las asociaciones, y los ciudadanos, debemos hacer que estos derechos sean conocidos por todos, para hacer buen uso de ellos.
Nos agradecieron a todas las asociaciones presentes y a las que no pudieron venir, nuestra existencia, pues nuestro papel es tanto o más importante que el propio médico. Nos comentaron que en Gran Bretaña, la Ministra de Salud, está preparando una ley para que las asociaciones de pacientes, que allí hay muchas, pasen a contabilizar como empresas del mismo Gobierno Británico y que las personas que la llevan tengan su sueldo pagado por el gobierno.
Para saber más de todo esto:
Esther Martí
Presidenta de AACICAT